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Morena legisla para garantizar atención de pacientes con enfermedades raras

La diputada federal María Eugenia Hernández Pérez suscribió una iniciativa para promover la acreditación de establecimientos que atiendan a quienes padecen enfermedades raras y facilitar la localización de profesionales o centros especializados.

María Eugenia Hernández resaltó que su propuesta consiste en hacer diversas modificaciones a la Ley General de Salud a fin de establecer la atribución de las entidades federativas de promover la acreditación de establecimientos que cuenten con los requerimientos necesarios para la atención y tratamiento de enfermedades raras en sus respectivas jurisdicciones territoriales.

“La presente iniciativa tiene como objetivo garantizar a todas las mexicanas y mexicanos la atención, el diagnóstico y el tratamiento oportuno a padecimientos de baja prevalencia, considerando que, para los pacientes con enfermedades raras, el tiempo es crítico, razón por la cual se busca proveer rápidamente las terapias y tratamientos necesarios para garantizar que gocen de una mejor calidad de vida”, argumentó la representante federal.

Explicó que uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes es el diagnóstico, debido al desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.

Mencionó que esta situación provoca una serie de consecuencias que afectan tanto al paciente como a su familia, originando que esta demora prive de tratamiento adecuado y oportuno, lo que conlleva un agravamiento de la enfermedad.

Aunado a lo anterior, Hernández Pérez señaló que los pacientes y sus familiares frecuentemente se enfrentan a la falta de recursos, la discriminación y a diversos obstáculos institucionales y sociales que les impiden el acceso, en igualdad de condiciones, a los servicios de salud y, por lo tanto, a la atención y tratamiento oportuno de dichos padecimientos.

“Uno de estos obstáculos se advierte en la falta de centros hospitalarios acreditados en diferentes entidades federativas, dejando sin detección oportuna y sin atención a muchos pacientes de diversas ciudades o localidades del país”.